ほねっとも加盟しているJPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）が主催のフォーラムが今年も開催されます。ただし今年はオンラインで。これまではほねっとも役員だけが参加していましたが、全国どこからどなたでもご参加いただけますので、ご希望の方は各自でお申込みの上ご参加下さい。

難病・慢性疾患全国フォーラム2020

開　催：2020年11月7日（土）13:00～16:00

※ Web中継にて実施

参加費：1,000円（当日資料代として）

主　催：難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（事務局）

厚生労働省「令和2年度年度難病患者サポート事業」補助金

→フォーラム公式HP

13:00 　開会　・主催者あいさつ

・メッセージ紹介

13:20　第一部　患者・家族の声

発言団体：熊本難病・疾病団体協議会

　　　　　全国パーキンソン病友の会

　　　　　全国心臓病の子どもを守る会

　　　　　SMA家族の会

14:10 ＜休憩＞

14:20 第二部　パネルディスカッション

テーマ：「コロナ禍における難病・慢性疾患患者の現状と課題、そしてこれから」

パネリスト：武藤　香織氏（東京大学医科学研究所附属ヒトゲノム解析センター教授）

内多　勝康氏（国立成育医療研究センターもみじの家ハウスマネージャー）
星野　恭子氏（瀬川記念小児神経学クリニック理事長)

司　会　：福島　慎吾（難病・慢性疾患全国フォーラム2020 実行委員長)

　(難病のこども支援全国ネットワーク専務理事)

西村　由希子（ASrid 理事長）

内　容　：患者実態調査についての報告

　パネリストからの発表

　パネリスト間でのディスカッション

15:50 フォーラムアピールの採択
15:55 閉会あいさつ
16:00 終了