２月２日（土）、東京（ベルサール八重洲）に於いて
先日こちらでもお知らせした『そくわん症市民公開講座』が行われ、
私たち、ほねっとの役員も参加させていただきました。
会場には多くの方が来られていて、ほねっとの会員さんにもお会いできました。
（みなさん、お声かけて下さってありがとうございました！
）
講座では、講師の名城病院 川上先生と慶応大学 松本先生より講演があり、
その後、司会の北海道大学 伊東先生の進行で、事前に受け付けた質問を先生方に
お答えいただくという形で、短い時間でしたが側弯症の基礎知識から最新の情報まで
貴重なお話がありました。
今回の市民公開講座は、昨年発足したＮＰＯ法人 日本脊柱変形協会様の
事業として行われたものですが、今後は、全国各地でも開催されるとのことで、
私たち患者会も、各地の会員を中心にご協力させていただく予定です。
この後続いては、厚生労働省の事業である胸郭不全症候群（ＴＩＳ）研究報告会が行われ
ましたが、一般参加は不可のため、私たち役員は移動してほねっと役員会を開きました。
でも議題は山積み。２時間の予定が終わらず、１時間延長したほどです。
翌日３日(日)は、午前中に役員研修を行いました。
飯田橋にある、ＪＰＡ（日本難病・疫病団体協議会）の交流室をお借りして、
ＪＰＡ 事務局長より福祉制度や患者会についてのお話をしていただきました。
（ＪＰＡのＨＰはコチラ→ http://www.nanbyo.jp/index.html）
お仕事の関係やお子さんの発熱など、残念ながら参加できなかった方も多いのですが、
発足から５年目を迎え、会の運営について悩むことも多い私たちにとっては、
大変貴重な機会となりました。ぜひとも、今後に活かしていきたいと思います。
その間、子どもたちは…
午後からは再び役員会を行い、昨日残った議題を話し合い、夕方解散となりました。
こうして２日間、ハードスケジュールではありましたが、全国にいる役員が実際に会って
話をすることで様々なアイデアが出て、色々ことを決めることができました。
今回、お子さんたちがインフルエンザで大変な中、ご実家の親御さんにお願いして
かけつけて下さった方や、仕事を休んで娘をみてくれたうちの旦那さんなど、
みなさんご家族の協力なしには実現しませんでした。
また、交通費や会場費には、会員のみなさんが納めて下さる会費はもちろん、
アステラス製薬様よりいただいた助成金を活用させていただきました。
多くの方のご協力により開催できたこと、心より感謝いたします。
～おまけ～
兵庫に住む私は、東京へは夜行バスで行ったのですが、始まるまでにしばしの東京見物…
上野の国立博物館で開かれていた「飛騨の円空展」に行ってきました。
特別仏像が好きなわけではないですが…円空の作品は魅かれるものがあります。
娘が一緒だと到底ゆっくり見ることができないので、
絶好の機会をいただいて本当にありがとうございました！
４月頭まで開かれているので、ご興味がある方もない方も、ぜひどうぞ。
うめ