またまたご無沙汰してます。
気づくと、このほねっとブログが始まってから、もうすぐ１年…
会からのお知らせや会の活動を、会員はもちろん、
会員外のみなさまにも知っていただけるようにと始まったブログですが、
更新はなかなかで申し訳ありません。
この１年の間に、個人的には娘がベプター設置術を受けてから１年過ぎました。
おかげさまで要注意の半年間も無事過ぎ、今年は小学４年生。
先月末には２回目の延長手術も終わって、２学期初日から元気に学校へ通ってます。
術後１年が過ぎてつくづく思うのは、
手術を受ける前と現在では、治療の内容や術後の制限などＱＯＬ全般、
聞いてた（思ってた）のとは、かなり違ったなと。
その違いは、（娘の場合は）思ってたより良かったということなんですが、
もちろん、みなさん同じにそうだと言えるわけではなく、
特に先天性の側弯は一人一人ケースが違い、治療方針も経過も違います。
また年齢や性別でも違いが出てくるし、何より医学は進歩してるので、
以前の常識が今の非常識ということも。。。
３年前、ほねっと設立記念の講演会の際、講師の先生からは、
「患者会の発足はとても喜ばしいことだけれども、会を進めるにあたっては、
疾患の差、個人個人の差があることを十分注意していただきたい」
と釘を刺していただいたことが、つくづく身にしみました。
その上で、みなさんには敢えて、良い結果、悪い結果含め、
様々な症例を知っていただきたいなと思っています。
側弯の種類や年齢を問わず、様々な治療法、経過を知ることは、
いずれ何らかの形で、ご自身やご家族の側弯治療に役立つ時が来ます。
それがいつかはわかりません。すぐなのか１年後か、はたまた数十年後か…
でも今後どこかで、小さな判断、大きな決断をする際に違ってくるのではないかと。
先生は他にも、「あくまで参考」ということを強く仰ってました。
それを大前提で、せっかく会費を払って入ってる患者会、
どんどん利用していただきたいなと思います。
ということで、私ができることは、（可能な限り）会員のみなさんからいただく
貴重な体験談を、会報誌という形でお届けすることでしょうか。
娘のこの１年のことも、できるだけブログにＵＰしようと思ってはいるんですが、
何よりまずは会報の発行が優先で…
でもその前に（心臓病の会もやってて、そっちの）会報の締め切りがぁ…
どうぞ気長に見守ってやって下さい。
それとお願いですが（実はこれが本題…）、
今回まだ、会報の表紙への投稿がありません。
お子さんたち、学校で描いた絵や夏休みの作品などありませんか？
※年齢制限ナシ！大人の方も大歓迎！！
ぜひぜひ（早急に）お寄せ下さい。お待ちしています。
※宛先は、会報担当；うめまで
※同時に、会報作りのお手伝いも募集中で～す♪
うめ