気がつけば、今年も残りわずかとなりました。1年、あっという間ですね
以前にお知らせした「難病・慢性疾患全国フォーラム2011」の報告が
UPされていたのでご紹介します。
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2011/1.html
※参加・賛同団体の紹介や、患者家族の訴えなどを
PDFファイルで見ることができます。
※当日の様子をユーストリームの動画で見ることができます。
(過去のライブから選択してください)
ついでに(といってはなんですが…)
JPA(一般社団法人 日本難病疾病団体協議会)のHPを見ていると、
「患者会とは何をするところ」
というのがありました。
よく、「患者会に入るメリットは?」と聞かれるんですが…
うまくお伝えするのは難しいです。。。
また入っていても、少し状態が落ち着いてくると、
「会費払ってまで入ってる意味があるんだろうか???」
と思われる方も多いのではないでしょうか。(私も以前、そう思いました。)
こちらも、ご紹介しておきますね。
http://www.nanbyo.jp/whatpt.html
うめ