◆患者会設立の経緯
先天性側弯症の中でもごく稀に発症する肋骨融合・欠損等が併発した過度の胸郭変形の子ども達に用いる側弯症矯正医療機器『VEPTR（ベプター）』の日本国内での早期認可（保険適用）を求めて、２００８年３月１５日より署名活動を始めました。インターネットや新聞報道などを通じて賛同下さった多くの皆様のお力添えのおかげで『VEPTR（ベプター）』は２００８年１２月２２日付で医療機器として承認されました。
その署名活動を行う中で多くの側弯症患者とその家族が出会い、いつしか患者や家族同士が交流したり学べる場があれば・・・という声が寄せられ、２００９年２月、側弯症患者の会が発足しました。
◆会の趣旨
◎患者・家族の交流を図る
全国にいる側弯症患者とその家族が情報交換をしたり、悩みや不安を共有しています。
◎正しい情報を得る
・病気や治療法、福祉制度などに関して正しい情報を知ることで、治療はもちろん生活の質を高めることをめざします。
・会報誌面上での情報の提供や専門医による講演会を開催しています。
・『認定NPO法人日本脊柱変形協会（JSDI）』『日本難病・疾病団体協議会（JSDI）』と連携しています。
◎社会への理解を求める
広く社会に対して“側弯症についての正しい情報”を伝える事で、病気や治療に対する誤解や偏見をなくし、理解と協力が得られることをめざします。
◆会員向けサポート
- 会報誌、ニュースレターの発行 （郵送・２〜３回／年）
- お知らせメール…お申し出のアドレス宛に、会からのお知らせをお送りします
- 会員名簿の発行（ご自身の情報を公開できる会員のみ配布、１回／年）
- ホームページ内、会員専用サイト（パスワード制…※現在準備中）
- 医療講演会・学習会（１回／年）・・専門医による講演会や学習会を開催
- 会員交流会（全国、地域）・・・・会員（患者・家族）同士が交流できる場を提供